Er ,,vandanum" alltaf plantað á rétta staði?

 

Það er ótrúlega algengt í okkar þjóðfélagi - og líklega flestum öðrum - að þegar börn fæðast fötluð, greinast með langvarandi sjúkdóma, fólk fatlast seinna á ævinni eða verður veikt, að öllum heimsins ,,vandamálum" sé skellt á skerðinguna eða sjúkdóminn sjálfan.

Týpískt dæmi er fæðing fatlaðs barns. Samfélagið ó-ar og æ-ar yfir aumingjans foreldrunum sem nú, þar sem barn þeirra er fatlað, muni upplifa lífið kollvarpast til hins verra. Að foreldrar þurfi að minnka vinnu og missi tekjur því barnið hafi svo mikla umönnunarþörf vegna skerðingarinnar, að greyið systkinin fái nú enga athygli því barnið hafi svo mikla umönnunarþörf vegna skerðingarinnar og að hjónabandið fari í rúst því barnið hafi svo mikla umönnunarþörf vegna skerðingarinnar (again!).

,,Vandanum" er í flestum tilvikum skellt á skerðingu sem barnið lifir með, hvort sem því líkar það betur eða verr.

Það virðist svo sannarlega vera staðreynd að foreldrar fatlaðra barna minnki við sig vinnu, missi tekjur, hafi minni tíma fyrir önnur börn sín og þurfi mögulega að kljást við e-rja hnökra í hjónabandinu.

En af hverju eru þessi ,,vandi"? Út af barninu?

Þegar fötluð börn koma í heiminn finnur öll fjölskyldan svo sannarlega fyrir því, í mörgum tilvikum amk., að barnið passi ekki inn í skúffur samfélagsins. Búa þarf til nýja skúffu eða endurskipuleggja þær sem fyrir eru og tekur það óratíma - jafnvel allt lífið. Fáum út í samfélaginu dettur í hug að aðstoða, nema kannski nánustu ættingjum - fagfólk er meira í því að minna foreldrana á að enginn skúffa passi. (ekki allt fagfólk, sumt!) Af þeim sökum verður til vinnutap og um leið launatap!

Í allri skúffusköpuninni og hæfingarferlinu sem felst í því, bæði að styrkja barnið og gera tilraun til að þrýsta því inn í einhverja tilbúna skúffu, er mikill þeytingur og andleg bensíneyðsla sem leiðir til þess að foreldrar hafa minni tíma og orku til að mæta þörfum annarra barna sinna og kannski hvors annars. Örlítið aðstoð kemur með tímanum en tregðan við að aðlaga skúffu að barninu eða búa til nýja kemur í veg fyrir árangur - stöðugt er reynt að troða barninu ofan í skúffu sem passar barninu ekki og einfaldlega koma því fyrir i einhverri allt annarri kommóðu. Ástæðan er yfirleitt hnökrar í viðhorfi og svo wannabe-fátækt þjóðarinnar sem flaggað er í von um að þurfa ekki að endurskipuleggja skúffurnar.

Í miðri skúffuvitleysunni elst barnið upp og með aldrinum hefur áhrif á hana, misfljótt og mismikið - tækifærin til þess eru kannski ekkert að vaxa á trjánum. En þetta verður smátt og smátt norm fjölskyldunnar sem ó-ar og æ-ar minnst af öllum í langflestum tilvikum.

Ég set stórt siðferðislegt spurningamerki við það að ,,vandanum" sé plantað á skerðingar/sjúkdóma barna og fullorðins - því sem býr í líkama okkar, okkur sjálfum. Ég held það sé löngu tímabært að við horfum í kringum okkur og inn í okkur sjálf. Við sem fæðumst með skerðingu gerum það ekki í þeim tilgangi að rústa heimilisaðstæðum fjölskyldna frekar en aðrir.

Áframhaldið hjá þessum börnum er síðan þannig að þau halda áfram að vera jafn brothætt, lítið sem ekkert má við þau koma þannig að þau ekki brotni og er öll umönnun og meðhöndlun þessara barna eitt af því allra vandasamasta sem fagmenn sem fást við fötluð börn geta lent í svo ekki sé talað um þá miklu byrði sem foreldrunum er á hendur lögð að eignast barn sem svo illa er komið fyrir. (Alma Guðmundsdóttir og Freyja Haraldsdóttir, 2007).

Auðvitað hefur skerðingin sjálf ákveðin verkefni í för með sér, misflókin - beinbrotin eru mitt verkefni. Hins vegar er frumkvæðis- og sinnuleysi þjóðfélagsins miklu alvarlegra mál, það að foreldrar og börnin sjálf fái ekki þá aðstoð sem lög kveða á um, að viðhorf stjórnvalda, fagfólks og almennra borgara fái þau til að upplifa sig sem frávik, gölluð, annars flokks. Verkefnin skerðingarinnar eru yfirleitt framkvæmanleg en fötlun samfélagsins er oft svo mikil að fólki fallast hendur. Beinbrotin ein og sér og stóllinn ofbjóða mér ekki né koma í veg fyrir eigin hamingju.

Þetta textabrot úr Postulín hér að ofan er mjög lýsandi dæmi úr skýrslu um sjálfan mig þar sem ,,vandanum" er skellt á mig. Ég var álitin ,,eitt af því öllu vandasamasta", ,,mikil byrði" og barn sem ,,svo illa var komið fyrir."

Vandinn er að mínu mati ekki við sjálf - lausn vandans er ekki fundin í að losa heiminn við okkur - lausn vandans er ekki að einangra okkur í sérkommóðu eða troða okkur í tilbúnar skúffur sem við völdum ekki sjálf eða líður illa í.

Vandinn er þó manngerður og því getum við líklega leyst hann með því að taka til í hugarfari okkar og samfélaginu öllu - mæta um leið réttindum alls fólks og átta okkur á að það, að við séum ekki að því, er aðal-vandamálið.

Athugasemdir

[Adda bloggar, 28.4.2008 kl. 23:30]

vel mælt

[Guðrún Hauksdóttir, 29.4.2008 kl. 10:54]

Afar snilldarlega mælt

[Berglind Elva (IP-tala skráð) 29.4.2008 kl. 11:01]

takk fyrir þessi orð - þau opnuðu augun mín og vonandi hjá fullt af öðru fólki líka  Orð í tíma töluð.

[Egga-la (IP-tala skráð) 30.4.2008 kl. 07:46]

Fötluð börn hafa fæðist inn í þennan heim frá að maðurinn byrjaði að standa á fjórum fótum og það er alveg merkilegt að samfélagið  sé ekki  búið að aðlagast þessari staðreynd.

[Agnes Ólöf Thorarensen, 30.4.2008 kl. 21:08]

Frábær pistill og orð í tíma töluð..

[Sandra (IP-tala skráð) 2.5.2008 kl. 15:06]

frábær pistill.

Er 22 ára (var með þér í FG  ) og er ófrísk af mínu öðru barni.
Fór í snemmsónar eins og eðlilegt er, og mér vægast sagt blöskraði áróður viðkomandi kvensj.læknis um að ég yrði nauðsynlega að fara í hnakkaþykktarmælingu svo ég gæti gert ráðstafanir ef eitthvað væri "að" barninu, t.d. farið í fóstureyðinu.

Ég gat ekki einu sinni hlegið að þessu. Og hvað með það þó að eitthvað sé að. Það er eitthvað að öllum og skilgreiningin "eðlileg" á manneskju er ofmetin og oftúlkuð.
Bara bæta því inn að ég fór ekki í þessa mælingu, enda sé ég enga ástæðu til þess að fara í hana.